Andre Malebrán Tapia - La Estrella de Tocopilla

La hemofilia afecta a algunas proteínas de la sangre que controlan la coagulación, lo que ocasiona hemorragias espontáneas en varias partes del cuerpo, así como un tiempo de sangrado prolongado. Esta patología, de origen genético, no tiene cura y suele detectarse en los primeros meses de vida. Según el "Informe del Sondeo Mundial 2021" de la Federación Mundial de Hemofilia, en Chile hay 1.909 personas que viven con esta patología y 1.654 personas más que viven con algún otro trastorno de la coagulación. A pesar de su impacto en la calidad de vida de los pacientes, los avances científicos y la investigación han permitido desarrollar nuevas soluciones para su tratamiento.

La directora del Programa Nacional de Hemofilia, la doctora Verónica Soto, explica que en Chile se asegura el diagnóstico de la enfermedad y el tratamiento de por vida. El tratamiento consiste en terapias que evitan el sangrado, ya sea mediante la administración de factores deficitarios o moléculas que facilitan la coagulación para detener o evitar el sangrado. En Chile existe un programa ministerial que da cobertura al tratamiento para estos pacientes.

Cuidados básicos

A pesar de que Chile es líder en el sistema integral de tratamientos para los pacientes con hemofilia, con un Plan Nacional de Hemofilia contemplado en el sistema GES, aún queda un camino muy desafiante por recorrer en cuanto a que los pacientes tengan acceso a terapias innovadoras y de primera línea.

El "Informe del Sondeo Mundial 2021" de la Federación Mundial de Hemofilia indica que el 51% de quienes padecen hemofilia en Chile, tienen entre 19 y 44 años. Vivir con hemofilia es un proceso gradual de acostumbramiento, primero a las inyecciones de factor VIII o IX, y luego adecuarse a los cuidados básicos como golpes y caídas. A medida que crecen, las relaciones con los pares y la independencia se vuelven más relevantes. Los padres aprenden a aplicar el medicamento y, posteriormente, el niño aprende a autoinfundirse, lo que le permite llevar una vida completamente normal.

La Sociedad Chilena de la Hemofilia (Sochem) trabaja en acortar la brecha de conocimiento entre la comunidad y el mundo científico, así como en generar conocimiento mediante un área de investigación que están creando. Además, se esfuerzan en impulsar el tratamiento de Von Willebrand y otras coagulopatías hermanas, siguiendo con los lineamientos dictados por la Federación Mundial de Hemofilia, y en generar una mejora continua en el tratamiento, su calidad y cantidad disponible, junto con los procesos administrativos ya sea de compra, licitación o distribución.

El Instituto de Políticas Públicas de la Universidad Católica del Norte presentó los resultados de la última encuesta Barómetro Región Antofagasta, realizada entre marzo y abril, en la que se consultó a 700 adultos de Antofagasta, Calama y Tocopilla.

La encuesta refleja la falta de confianza en la economía del país y la región, el apoyo a las fuerzas policiales, la falta de interés en las próximas elecciones para elegir consejeros constitucionales y el aumento del temor a la delincuencia. Un 78% de los encuestados teme a la delincuencia y la inseguridad, el 64% teme el aumento del costo de la vida, y el 57% cree que el principal problema del país es la delincuencia y la inseguridad.

El estudio muestra que la confianza de la comunidad continúa depositada mayoritariamente en instituciones como las universidades y en actividades productivas como la minería. Entre los sectores productivos con más confianza se encuentran las empresas mineras con un 51%, los supermercados con un 39% y los bancos con un 33%. Los menos valorados son las farmacias con un 25%, las isapres con un 10% y las AFP con un 7%.

En cuanto a la situación económica del país, el 43% de los encuestados cree que es "un poco peor" y el 24% que es "mucho peor" en comparación con el año anterior; y el 51% cree que seguirá un año igual.